Hoe beinvloedt een afweerstoornis je privéleven?

Een afweerstoornis is iets dat niet alleen jouw gezondheid raakt, maar ook je privéleven. Toch hoeft een afweerstoornis niet je leven te domineren.

Een zo gewoon mogelijk leven

Mensen met een afweerstoornis willen een zo gewoon mogelijk leven leiden. En meestal kan dat ook. Toch zal het gebeuren dat je je niet goed genoeg voelt om naar een verjaardagsfeestje te gaan. Of dat je een afspraak moet verzetten omdat je een behandeling moet ondergaan. Daarnaast moet je voorzichtiger zijn met je hygiène. Een afweerstoornis maakt het ondernemen van spontane dingen soms lastiger. De mensen om je heen zullen zich daar ook aan moeten aanpassen. 

  • ‘Natuurlijk zijn er wel eens teleurstellingen’

    José

    We leven een zo gewoon mogelijk leven, ik probeer alles zo normaal mogelijk door te laten gaan. De beperkingen die we hebben zijn inmiddels in ons leven vormgegeven. Dat neemt niet weg dat we het soms toch vervelend vinden afspraken te verzetten of af te zeggen doordat het infuus plaatsvindt of ziek te zijn. Voor de partner is het steeds aanpassen aan de onverwachte situaties waardoor er natuurlijk wel eens teleurstellingen zijn. Het vanzelfsprekende en spontane is altijd met voorbedachten rade. Een vakantie boeken of zomaar een weekendje weg, het kan niet zonder voorzorgsmaatregelen. Juist wanneer je een weekend weg of ander uitje hebt gepland, komt er een infectie of ziekte tussen. Dat gebeurt dus wèl spontaan en dan wordt het leven er weer op aangepast. Het leven wat iedereen nu heeft door het coronavirus, is het leven wat wij altijd al hadden. Opletten met hygiëne en deelnemen in grote groepen is niet echt bevorderlijk. Het is niet dat we het uit de weg gaan, maar we zijn waakzamer.

  • ‘Ik ben wel ziek, maar ik moet niet gaan leven als de bubble boy’

    Sian

    Ik kan bijna alles gewoon doen. Ik moet vaker dan gemiddeld naar het ziekenhuis, ben soms sneller moe. Het kan ook soms een voordeel zijn, dat je aan de buitenkant van mij niet ziet dat ik chronisch ziek ben. De wijze tip van mijn arts: ik ben wel ziek, maar ik moet niet gaan leven als de “bubble boy” in de jaren 60. Genieten van het leven, maar 2x nadenken over in een volle lift stappen (neem sowieso de trap!) en regelmatig je handen wassen. Niet zoenen met begroetingen.

  • ‘Mijn advies zou zijn: accepteer dat je het hebt.

    Bibian

    Soms denk je: waarom heb ik dit? En dat heb ik nog steeds. Je denkt dan: Waarom moet ik anders leven, waarom kan ik niet door zoals het was. Maar nu weet ik waarvoor ik het doe en herken ik de verschillen als ik mij niet aan de medicatievoorschriften houd. Ik weet inmiddels dat ik wat moe kan zijn, twee dagen voor inname als infuus eraan komt.

  • ‘Je kiest er niet voor om ziek te zijn.’

    Je kiest er niet voor om ziek te zijn. Je bent niet blij als je op bed ligt en je kan er niet bij zijn. Je wilt juist overal bij zijn. Je verwacht daar eigenlijk begrip voor. Zij hebben dit niet. Je mag hopen dat je het vertrouwen en begrip hebt van de mensen die om je geven. Je gaat anders sneller over je grenzen heen. Terwijl de mensen om je heen ook willen dat je gezond bent.

  • ‘De ziekte is altijd aanwezig, tegenwoordig veel op de achtergrond’

    Peter & Annet

    De ziekte is in ons leven altijd aanwezig, soms op de voorgrond, tegenwoordig ook veel op de achtergrond. De ziekte zorgt ervoor dat er wel altijd rekening mee gehouden moet worden, er moet altijd aandacht zijn voor de behandeling

  • Als je nieuwe mensen leert kennen

    Je kunt aan jou niet zien dat je een afweerstoornis hebt. Als je nieuwe mensen leert kennen kan dat een voordeel zijn. Ze zien jou als degene wie je bent, niet als iemand met een afweerstoornis. Tegelijk kan dat het ook lastig maken om er begrip voor te krijgen 

  • ‘Ik wil dat ze eerst mij leren kennen en dan pas mijn ziekte’

    Bibian

    Bij nieuwe mensen vertel ik het niet, tenzij... Heel veel mensen accepteren gewoon hoe het is en doen er niet zo moeilijk over. En mensen weten weinig over een afweerstoornis, en daarom hebben ze er ook niet echt een mening over. Tegenwoordig vertel ik het vaak tussen neus en lippen door, net als bij collega’s. Voor mij is het niet iets wat niemand mag weten, maar vind het fijn als ze eerst mij leren kennen en dan pas mijn ziekte. Zodat ze met niet zien als die ene met die ziekte maar als Bibian (die toevallig ook een ziekte heeft).

  • ‘Geniet van het leven, maar respecteer elkaar ook’

    Sian

    Het glas is altijd halfvol. Geniet van het leven, maar respecteer elkaar ook. Dat je niet aan mij ziet dat ik ziek ben, wil niet zeggen dat ik gezond ben. Er zijn patiëntengroepen waar je je verhaal kwijt kan en waar je ervaringen kan delen.”

    • Een zo gewoon mogelijk leven
    • Als je nieuwe mensen leert kennen

    Verhaal van José: ouderschap en balans vinden

    Verhaal van Ian: ouderschap en acceptatie

    Verhaal van Emelie: impact & sport