Jouw startpunt voor meer informatie over leven met een afweerstoornis

Verhalen van mensen die te maken hebben met een afweerstoornis

  • Sascha

    'Toen ze ons de naam van de ziekte vertelden, lieten we de dokter die op een briefje schrijven. '

    Thuis bekeken we dat lange woord nog eens goed: 'hypogammaglobulinemie'. Dus dat is wat we hebben. Het heeft een naam. En het zou een fantastisch woord zijn voor Scrabble, als dat op het bord zou passen. Later werd het gewone variabele immuundeficiëntie of CVID genoemd, maar dat klinkt toch veel minder spannend. CVID is een zeldzame ziekte, maar onder alle primaire immuundeficiënties is het de meest voorkomende. Daarmee leven betekent dat mijn lichaam niet genoeg van zijn eigen immunoglobulinen, of antilichamen, aanmaakt om infecties te bestrijden. De diagnose was een opluchting.

    Lees het hele verhaal van Sascha
  • Peter

    'Toch waren we opgelucht door deze diagnose, omdat we nu eindelijk wisten wat er met Sanne aan de hand was, en ook omdat de artsen vertelden dat er een behandeling mogelijk was.'

    Ondanks de antibiotica die de artsen haar voorschreven, was Sanne in de daaropvolgende jaren vaak ziek. Ze had ontstekingen en koorts waarvoor ze antibiotica kreeg en vaak naar het ziekenhuis moest. Toen ze in groep acht zat, was Sanne zo vaak ziek en had ze zoveel school gemist, dat Annet en ik besloten dat ze terug moest naar groep zeven. We dachten daar rationeel over na en vonden dat ze dan beter kon herstellen. We waren van mening dat dit het beste zou zijn voor Sanne. Maar ze was er enorm van ondersteboven, en ze werd heel erg emotioneel, boos en verdrietig. Als ouders vonden we het heel moeilijk om daarmee om te gaan. Van de ene kant wisten we dat dit het beste voor haar was, maar van de andere kant zagen we haar verdriet. Dat hadden we niet verwacht. Toch wisten we dat we het juiste gedaan hadden, en ik hoop dat Sanne het daar op een dag mee eens zal zijn. Als ouders vraag je je altijd af of wat je doet goed of fout is, maar helaas weet je dat nooit zeker. Annet en ik geloven dat als we voelen dat we de beste beslissing voor onze kinderen nemen, we het goede doen. Of onze kinderen het er nu mee eens zijn of niet, we proberen er altijd emotioneel voor ze te zijn en als gezin alle moeilijkheden te overwinnen.

    Lees het hele verhaal van Peter
  • José

    'We hebben redelijk goed onze weg gevonden, en we blijven de balans in ons leven met CVID verder verbeteren.'

    Ik had geen idee wat CVID was of wat dit betekende voor onze toekomst. Alles wat ik wist, was dat ik als moeder mijn eigen behoeften achter die van de anderen moest stellen. Sindsdien is dat het verhaal van mijn leven. Ik had nooit tijd om over mijn eigen gezondheid of gevoelens na te denken. Het voelde alsof ik gefaald had, maar ik moest sterk zijn. Dat was ik mijn kinderen als moeder verplicht. Met de weinige informatie die ik had, begon ik naar patiëntbijeenkomsten te gaan en stelde ik veel vragen over de behandelmogelijkheden. Ik kreeg antwoord op mijn vragen, maar ook veel vragen erbij. Het positieve was dat ik mensen ontmoette die begrepen wat mijn gezin doormaakte, en we konden ervaringen uitwisselen. Dit bood veel troost in deze zeer stressvolle periode.

    Lees het hele verhaal van José