Reisverhaal van Rieke

Ik hield altijd al van reizen, maar toen ik jong was gingen we alleen op vakantie binnen Europa: soms een strandvakantie, soms naar de bergen. De diagnose van immunodeficiëntie maakte het reizen er zeker niet makkelijker op. Mijn diagnose van variabele immuundeficiëntie (CVID) was altijd op de achtergrond aanwezig en ik werd er altijd aan herinnerd dat bepaalde dingen gewoonweg niet mogelijk zijn. Maar heeft iemand me ooit verteld wat er wel mogelijk is? Dat moest ik zelf ontdekken. Ik wilde niet gewoon opgeven en thuis blijven. Dan zou mijn ziekte er voor zorgen dat ik niet ten volste van mijn leven kan genieten. De ziekte stelt uiteraard grenzen aan wat je kan doen, maar je moet de ruimte binnen die grenzen optimaal benutten.

Ik ben voor het eerst alleen op vakantie geweest in 2015, toen ik al de diagnose primaire immunodeficiëntie had gekregen. Dat was een tiendaagse studiereis naar Marokko en om te surfen, dit werd gedaan na overleg met mijn arts. Ik diende mijn infuus om de 14 dagen toe en ik kon een normaal ritme aanhouden in de 10 dagen dat ik weg was. Dus in mijn geval was er geen beperking op het gebied van behandeling.

Afrika heeft me altijd gefascineerd en mijn reis naar Marokko was de eerste keer dat ik dit ongelooflijke continent kon bezoeken. Voor mij was dit natuurlijk niet genoeg. Ik wilde graag leeuwen zien in het wild. Leeuwen zijn dieren die veel voor me betekenen - majestueus, sterk, onbenaderbaar... Voor mij zijn ze de belichaming van absolute vrijheid. De gedachte om zo eenvoudig mogelijk te leven, om tot het uiterste te gaan in mijn comfortzone, sprak me ook aan tijdens deze reis. Het was echt een droom voor mij om naar Zuid-Afrika te reizen en het land met eigen ogen te zien. Als student kon ik het me destijds niet veroorloven. Maar toen ik eenmaal een baan had, begon ik met een goede vriend van mij de reis te plannen.

Afgezien van de normale voorbereidingen die iedereen moet treffen, zoals informatie opzoeken, een route kiezen, de reis boeken, een verzekering afsluiten, een budget bepalen en alles inpakken, moest ik de reisplannen ook met mijn arts bespreken.

En Zuid-Afrika ligt natuurlijk in een deel van de wereld waar speciale vaccinatie wordt aanbevolen. Zelfs voor gezonde mensen is bescherming tegen infecties belangrijk. Dus hoe zit het dan met mij?

Ik begon met artsen en vrienden te praten en wilde weten wat voor ervaringen andere mensen al hebben gehad. Interessant genoeg wisten zelfs de experts niet precies hoe ik zou reageren op vaccinaties. De enige aanwijzing was mijn antilichaamtiter die ik nog jaren na een hepatitis B-vaccinatie had, en die was prima, hoewel hij wel lager was dan normaal. Mijn artsen en ik besloten dat ik dezelfde vaccinaties voor Zuid-Afrika zou krijgen als elke gezonde reiziger. Dus we namen gewoon de gok en volgden het protocol.

Ik heb een internationale ziektekostenverzekering afgesloten en ervoor gezorgd dat er ook dekking was voor ziekenvervoer naar huis, zodat ik in het ergste geval toch nog naar huis kon gaan. En voor andere medicijnen die ik ook nog bij me had, zoals mijn astmamedicatie, heb ik de juiste medische brieven en papieren meegekregen. Gelukkig was mijn medicatie geen probleem toen ik het land binnenkwam.

Ik krijg meestal elke twee weken een toediening. Ik dien deze toediening zelf toe. Als ik me daar strikt aan wilde houden, had ik de medicatie ofwel mee moeten nemen of had ik regelingen moeten treffen met plaatselijke ziekenhuizen. Immunoglobuline meenemen, in mijn geval, zou niet mogelijk zijn geweest vanwege de temperatuur en hygiënische omstandigheden ter plekke. En afspraken in ziekenhuizen zouden we ook niet bij onze concrete reisplannen kunnen inplannen, omdat we voor een deel in zeer afgelegen regio’s waren.

Daarom heb ik mijn plannen met mijn artsen besproken en kwamen we tot de conclusie dat ik een toediening slechts één keer wat eerder kon toedienen. Dus na mijn laatste geplande toediening heb ik een week later opnieuw een toediening toegediend. We hoopten dat de antilichaamniveaus hoog genoeg zouden zijn om de toedieningen voor de komende 4 weken te kunnen missen. Op de dag dat ik weer thuis kwam, heb ik onmiddellijk een toediening toegediend en ben ik teruggegaan naar mijn ritme van elke twee weken.

Sommige omstandigheden daar waren echt een uitdaging: het eenvoudige leven, als je alleen maar je auto en een rugzak hebt. Ik herinner me een van de hostels waar gewoon een gat in de muur was gemaakt zodat de receptie toegankelijk was vanaf beide kanten. Als lichtschakelaar hing er een glow-in-the-dark speelgoeddinosaurus aan een touwtje aan het plafond. Het rook er muf en het was vochtig. En toen ik ’s ochtends wakker werd, stond er een paard bij de receptie. Dat is geen grap, hoor. Zelfs honden en geiten liepen er in en uit. Natuurlijk was dat de uiterste grens van mijn comfortzone, hoewel ik van dieren hou en vaak in de manege te vinden ben. In elk geval was een desinfecterend middel absoluut nodig. Maar mijn immuunsysteem hield zich goed. Ik ben niet door een insect gestoken of gebeten tijdens deze reis.

Jaag je dromen na als je je nog steeds sterk genoeg voelt. Over het algemeen raad ik aan om altijd je arts te raadplegen en ook aandacht te besteden aan een goede lichamelijke conditie, zodat je lichaam een paar dingen aankan. En iedereen moet uiteraard zijn eigen risico’s goed inschatten. Wat kan ik verwachten in het ergste geval? En kan ik ermee leven? In mijn geval zou dat zijn dat ik om medische redenen eerder naar huis terug moest. Zou ik ermee kunnen leven? Ja.

Voor mij was het risico het waard; al mijn verwachtingen werden overtroffen. Ik wil graag nog eens terug, want ik heb nog niet alles gezien. Je kunt gewoon geen genoeg krijgen van dit land.

Ik zou mensen aanraden om de ziekte op een zelfverzekerde manier aan te pakken. Soms krijg je geen duidelijke antwoorden. Vaccinatie of geen vaccinatie? Er is geen kant-en-klaar antwoord voor mensen met primaire immunodeficiëntie. Met zelfvertrouwen kun je echter nog steeds een beslissing nemen en je niet door onzekerheid laten verhinderen om je dromen waar te maken.