Hoe vertel je het op school?
Als je op school uitlegt dat je kind (of jijzelf) een afweerstoornis heeft, kan dit helpen om de schooltijd iets makkelijker te maken. Maar hoe doe je dat?
De leraar
Als jij of je kind een zeldzame ziekte heeft, is het wel zo handig dat de leraar hiervan op de hoogte is. Het is dan geen verrassing als je (kind) een les moet missen of vaker dan gemiddeld ziek is. Als de leraar weet van de afweerstoornis en de nodige behandelingen, maakt dit het ook makkelijker om eventueel het lesprogramma aan te passen, indien nodig.
‘Tot en met de onderbouw van de HAVO heb ik het altijd verteld aan mijn mentor en mentorklas’
Bibian
In de bovenbouw had je zo veel verschillende klassen dat ik het vaak alleen mijn mentor vertelde. Inmiddels wist grotendeels van mijn jaar het toch al. Vanaf dat moment heb ik het alleen aan mijn mentor verteld. Op het HBO heb ik de decaan en mijn mentor op de hoogte gesteld. Mijn klasgenoten waar ik vrienden mee werd, wisten het wel. De rest kwamen er soms zomaar achter. Inmiddels op de universiteit heb ik het alleen de decaan verteld. Op deze manier staat het in m’n dossier. Mocht er dan iets zijn, dan waren ze daar al van op de hoogte voor het gebeurde. Mijn klasgenoten die ook mijn vrienden zijn, weten het wel.
‘Zorg dat de schoolcoördinator het weet’
Peter & Annet
Maar eigenlijk alle docenten. Aan het begin van het schooljaar worden van leerlingen bijzonderheden besproken. Wat is er met hen aan de hand, wie zijn het, wat moet je doen in bepaalde gevallen. Onze dochter werd dan ook besproken. Dat hangt per school af, maar de coördinator is hierin de spin.
Je klasgenoten
Welke klasgenoten je wel en niet vertelt over de afweerstoornis, is aan je kind zelf. Sommige kinderen brengen het pas ter sprake als het nodig is. Als ze een feestje moeten overslaan bijvoorbeeld. Andere kinderen zijn er heel open over, en geven zelfs spreekbeurten over hun ziekte.
Speciaal voor kinderen die hun klasgenoten (en leraren) op een laagdrempelige manier willen uitleggen wat hun ziekte inhoudt (waaronder de afweerstoornis CVID), is er de website Weet Wat Ik Heb
‘Ze wilde erover blijven praten, we moest haar afremmen’
Peter & Annet
Onze dochter heeft zelf haar mentor geïnformeerd over de diagnose die is gesteld, en ook haar klasgenoten. Ze heeft een lange ziektegeschiedenis: toen ze bijna 8-10 was kreeg ze een klein herseninfarct. Ze heeft daarna een spreekbeurt gehouden. Ze wilde er over blijven praten, ook over de medische dingen. Zoveel dat we haar moesten afremmen.
