Wat betekent een afweerstoornis voor mijn werk?
Je werk of stage is een belangrijk onderdeel van je leven. De meeste mensen met een afweerstoornis kunnen blijven werken en een carrière hebben.
Werken en een afweerstoornis
Werken of stage lopen is een belangrijk deel van je leven. Niet alleen vanwege je inkomen. Voor veel mensen geeft werk ook betekenis en sociale contacten. Daarom wil je niet zomaar stoppen met werken, ook al heb je een afweerstoornis. Gelukkig is dat meestal ook niet nodig.
Het ene werk is het andere niet
Wat een afweerstoornis voor je werk betekent hangt sterk af van je beroep. Niet alle banen zijn even goed te combineren met een afweerstoornis en de behandelingen die daarbij horen. Als je behandeld wordt met immunoglobulinen moet je deze regelmatig krijgen, thuis of in het ziekenhuis. Op die momenten kun je dus niet werken. Het is misschien makkelijker om een dag weg te blijven als je een kantoorbaan hebt, dan wanneer je bijvoorbeeld leraar of dokter bent.
Daarnaast brengen bepaalde beroepen meer risico met zich mee. Als je immuunsysteem niet werkt zoals het moet, ben je immers vatbaarder voor ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën.
‘Na de diagnose moest ik mijn werk langzaam opbouwen. Nu werk ik weer voltijd’
Sian
Toen ik de diagnose kreeg had ik mijn zwangerschapsverlof. Deze liep echter snel af en ik was zeker niet in staat om te gaan werken. Na 4 maanden ben ik langzaam weer gaan werken met 2 uur per week en gedurende 6 maanden bouwde ik op naar 28 uur. Nu werk ik 32 uur en ben ik ook nog secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen waar ik toch wel 8-12 uur per week druk mee ben. Ik werk al jaren in de luchtvaart. Ik heb nu een nieuwe baan, en ook nog mijn oude baan, dus ik werk nu zo’n zes dagen per week. Anderen worden medisch afgekeurd, dus het verschilt per persoon. Er moet zorg op maat zijn. Ik ga van toediening naar toediening, ik heb er verder weinig last van en kan dus ook best wel veel werken.
Veel patiënten blijven werken
Een afweerstoornis hoeft meestal niet te betekenen dat je je baan moet opzeggen. De meeste patiënten vinden manieren om hun baan te combineren met hun ziekte en de behandelingen. Er zijn mensen die hun huidige werk blijven voortzetten, soms met minder dagen in de week. Ook komt het voor dat mensen ander werk kiezen, dat beter te combineren is met hun ziekte.
‘Ik kan 40 uur stagelopen, dus fulltime werken zou ook kunnen’
Bibian
Ik heb mijn diagnose al sinds ik 3 ben dus voor mij is er niks veranderd. Momenteel kan ik gewoon 40 uur stagelopen, dus fulltime werken zou kunnen denk ik. Ik heb twee stages gelopen van 5 en 7,5 maand, fulltime tijdens mijn HBO-studie. Ik doe nu een master.
‘Ik kan mijn uren vrij indelen. Een vast schema zou lastiger zijn’
Sascha
Ik werk full time, mijn diagnose heeft er niet veel invloed op gehad. In mijn werk heb ik best wat vrijheid, dus ik kan mijn uren vrij indelen en er is begrip als ik wat eerder weg ben om infuus te krijgen of als ik medicatie geleverd krijg. Ik heb daar geluk mee, het zou lastiger zijn als ik voor mijn werk echt een heel vast schema zou hebben. Ik wil ook flexibel met mijn energielevel om te kunnen gaan als dat nodig is en dat kan.
Hoe gaan anderen ermee om?
We kunnen niet voor jou zeggen, hoe jouw afweerstoornis en je behandeling precies jouw werk zal beïnvloeden. Dit zal afhangen van je beroep, van het advies van je arts, van je werkgever en natuurlijk van je eigen gezondheid en ambities. Om je wel een idee te geven van hoe anderen ermee om zijn gegaan, vind je hieronder enkele verhalen.
‘Tijdens het infuus werk ik 9 van de 10 keer op mijn computer’
Sian
Ik doe het infuus in het ziekenhuis. Ik doe dat doordeweeks op een werkdag en dat kan in werktijd. Ik heb het gezegd toen ik een nieuwe baan kreeg. En mijn werkgever gaf aan dat ze er profijt van hebben dat ik mijn infuus krijg. Dus zij redeneerden dat dat een win-win situatie was. Ik mag het dus in mijn werkdag halen. Tijdens het infuus werk ik negen van de tien keer met mijn computer, dus ik werk eigenlijk gewoon.”
‘Huisartsbezoek probeer ik vroeg òf juist aan het einde van de dag te plannen’
Bibian
Voor thuisbehandeling heb ik het goed geregeld. Mijn verpleegkundige kan meestal in het weekend. Nu, met het thuiswerken van corona, kan ik ook overdag infuus hebben. Dan hoef ik alleen te plannen dat ik geen meetings heb. Een ziekenhuisbezoek geldt voor mij alleen als het slecht gaat, dus dan moet ik er tijd voor maken. Een huisartsbezoek plak ik vaak aan het weekend vast, òf laat op de dag, òf vroeg in de ochtend. Zo heb ik er het minste last van met mijn andere werkzaamheden en studie. Het scheelt dat ik als student flexibel ben en dus om belangrijke dingen heen kan plannen. De tijd die ik gemist heb, kan ik dan op een ander moment inhalen.
‘Ik doe veel vrijwilligerswerk, dat kan ik naar eigen mogelijkheden invullen’
José
Ik heb geen vaste baan. Voordat ik mijn diagnose CVID had was ik al afgekeurd voor werk. Niet door CVID, maar door andere klachten. Ik deed en doe wel veel vrijwilligerswerk. Omdat ik hier mijn eigen werktijd naar eigen mogelijkheden kan invullen.
