Hoe vertel je het op school?
De leraar
Als jij of je kind een zeldzame ziekte heeft, is het wel zo handig dat de leraar hiervan op de hoogte is. Het is dan geen verrassing als je (kind) een les moet missen of vaker dan gemiddeld ziek is. Als de leraar weet van de afweerstoornis en de nodige behandelingen, maakt dit het ook makkelijker om eventueel het lesprogramma aan te passen, indien nodig.
‘Tot en met de onderbouw van de HAVO heb ik het altijd verteld aan mijn mentor en mentorklas’
‘Zorg dat de schoolcoördinator het weet’
Je klasgenoten
Welke klasgenoten je wel en niet vertelt over de afweerstoornis, is aan je kind zelf. Sommige kinderen brengen het pas ter sprake als het nodig is. Als ze een feestje moeten overslaan bijvoorbeeld. Andere kinderen zijn er heel open over, en geven zelfs spreekbeurten over hun ziekte.
Speciaal voor kinderen die hun klasgenoten (en leraren) op een laagdrempelige manier willen uitleggen wat hun ziekte inhoudt (waaronder de afweerstoornis CVID), is er de website Weet Wat Ik Heb