Verhalen

Afweerstoornissen zijn zeldzaam. Daarom is het fijn als je ervaringen leest van anderen. Maak kennis met enkele mensen die met een afweerstoornis leven en hun verhalen willen delen.

  • 'Mijn werkgever heeft me tijdens het hele traject gesteund en ik mag zelfs mijn toedieningen onder werktijd nemen.'

    Sian

    Op 17 februari 2011 vertelde de dokter me dat ik geen non-Hodgkinlymfoom had. In plaats daarvan zei hij dat ik een zeldzame immuunziekte had, die gewone variabele immuundeficiëntie (common variable immune deficiency - CVID) wordt genoemd. Hij legde me uit dat CVID een vorm is van primaire immunodeficiëntie (PID) die ongeneeslijk is en dat ik de rest van mijn leven medicijnen nodig zou hebben. De dokter vertelde me dat mijn immuunsysteem niet werkt zoals dat van anderen. Ik zou veel gemakkelijker ontstekingen oplopen. Ik weet nog dat ik in eerste instantie teleurgesteld was dat ik geen non-Hodgkin had. Want van die ziekte had ik tenminste al eens gehoord en ik wist dat je daar in sommige gevallen van kunt genezen.

    Lees het hele verhaal van Sian
  • 'Toch waren we opgelucht door deze diagnose, omdat we nu eindelijk wisten wat er met Sanne aan de hand was, en ook omdat de artsen vertelden dat er een behandeling mogelijk was.'

    Peter

    Ondanks de antibiotica die de artsen haar voorschreven, was Sanne in de daaropvolgende jaren vaak ziek. Ze had ontstekingen en koorts waarvoor ze antibiotica kreeg en vaak naar het ziekenhuis moest. Toen ze in groep acht zat, was Sanne zo vaak ziek en had ze zoveel school gemist, dat Annet en ik besloten dat ze terug moest naar groep zeven. We dachten daar rationeel over na en vonden dat ze dan beter kon herstellen. We waren van mening dat dit het beste zou zijn voor Sanne. Maar ze was er enorm van ondersteboven, en ze werd heel erg emotioneel, boos en verdrietig. Als ouders vonden we het heel moeilijk om daarmee om te gaan. Van de ene kant wisten we dat dit het beste voor haar was, maar van de andere kant zagen we haar verdriet. Dat hadden we niet verwacht. Toch wisten we dat we het juiste gedaan hadden, en ik hoop dat Sanne het daar op een dag mee eens zal zijn. Als ouders vraag je je altijd af of wat je doet goed of fout is, maar helaas weet je dat nooit zeker. Annet en ik geloven dat als we voelen dat we de beste beslissing voor onze kinderen nemen, we het goede doen. Of onze kinderen het er nu mee eens zijn of niet, we proberen er altijd emotioneel voor ze te zijn en als gezin alle moeilijkheden te overwinnen.

    Lees het hele verhaal van Peter
  • 'Ik wilde een halfjaar in Australië stage lopen en dat is gelukt'

    Bibian

    Ik kan niet zeggen dat ik blij ben met CVID maar het is een groot deel van wie ik nu ben. Ik hou ervan mezelf uit te dagen, om te zien wat ik kan doen. Dat heeft me wel eens in de problemen gebracht, bijvoorbeeld wanneer ik te veel ballen tegelijk in de lucht probeer te houden. Het is voor mij altijd beter mijn tijd te nemen en het mezelf niet te moeilijk te maken of te snel te willen gaan. Balans is een goede zaak! Maar ik ben ook koppig. Dat is wellicht ook waarom ik uiteindelijk een stage van vijf maanden aan de andere kant van de wereld deed in het derde jaar van mijn opleiding. Van alle plekken op de wereld koos ik voor Australië. Het kostte wat moeite om mijn behandeling daar te krijgen en om dat met mijn verzekering te regelen, maar ik - en mijn hele behandeling - kwam er, hoewel ik het verschrikkelijk spannend vond en het aanvoelde alsof ik de eerste persoon ter wereld was die dit deed.

    Lees het hele verhaal van Bibian
  • 'Toen ze ons de naam van de ziekte vertelden, lieten we de dokter die op een briefje schrijven. '

    Sascha

    Thuis bekeken we dat lange woord nog eens goed: 'hypogammaglobulinemie'. Dus dat is wat we hebben. Het heeft een naam. En het zou een fantastisch woord zijn voor Scrabble, als dat op het bord zou passen. Later werd het gewone variabele immuundeficiëntie of CVID genoemd, maar dat klinkt toch veel minder spannend. CVID is een zeldzame ziekte, maar onder alle primaire immuundeficiënties is het de meest voorkomende. Daarmee leven betekent dat mijn lichaam niet genoeg van zijn eigen immunoglobulinen, of antilichamen, aanmaakt om infecties te bestrijden. De diagnose was een opluchting.

    Lees het hele verhaal van Sascha
  • 'We hebben redelijk goed onze weg gevonden, en we blijven de balans in ons leven met CVID verder verbeteren.'

    José

    Ik had geen idee wat CVID was of wat dit betekende voor onze toekomst. Alles wat ik wist, was dat ik als moeder mijn eigen behoeften achter die van de anderen moest stellen. Sindsdien is dat het verhaal van mijn leven. Ik had nooit tijd om over mijn eigen gezondheid of gevoelens na te denken. Het voelde alsof ik gefaald had, maar ik moest sterk zijn. Dat was ik mijn kinderen als moeder verplicht. Met de weinige informatie die ik had, begon ik naar patiëntbijeenkomsten te gaan en stelde ik veel vragen over de behandelmogelijkheden. Ik kreeg antwoord op mijn vragen, maar ook veel vragen erbij. Het positieve was dat ik mensen ontmoette die begrepen wat mijn gezin doormaakte, en we konden ervaringen uitwisselen. Dit bood veel troost in deze zeer stressvolle periode.

    Lees het hele verhaal van José
  • 'Als moeder wil ik dat mijn kinderen veilig zijn en dat ze zich veilig voelen.'

    Annet

    Peter en ik hopen dat onze kinderen leren leven met hun chronische ziektes. Ze staan voor uitdagingen die andere kinderen niet kennen, en ze zullen keuzes moeten maken die anderen nooit hoeven te maken. We weten niet wat de toekomst brengt, maar het is goed om te weten dat er inmiddels manieren zijn voor onze meisjes om hun gezondheidsproblemen onder controle te houden. En het is goed om te weten dat er mensen zijn die onderzoek doen naar gemakkelijkere oplossingen. We hopen dat onze dochters een toekomst tegemoet gaan waarin ze zich niet anders hoeven te voelen en niet bang hoeven te zijn. Ze moeten kunnen nadenken over een gezin, een carrière, of over andere dingen die ze graag doen, en niet alleen over de noodzaak van een behandeling. Misschien is de wens wel de vader van de gedachte, maar soms komt de wetenschap met verbazingwekkende oplossingen. En we vertrouwen niet alleen op anderen om al onze problemen op te oplossen: ik geloof in mijn dochters en wens het allerbeste voor mijn kleine powervrouwen. Ik ben er zeker van dat ze hun weg naar een fijne toekomst zullen vinden, en ik denk dat Peter en ik daar zeker een rol bij hebben gespeeld. Sanne wil graag die witte labjas aan, dus wie weet vindt ze zelf wel een manier om mensen als Ilse en zichzelf te helpen. Ben ik een dromer? Misschien. Maar een wens die we jaren geleden al hadden, is inmiddels waarheid geworden: het is helemaal goedgekomen met onze dochters.

    Lees het hele verhaal van Annet