Elk kind ging hier op zijn of haar eigen manier mee om. Een van mijn uitdagingen was om ze zelfstandig op pad te laten gaan. Ik heb ze altijd ingeprent dat ze zich niet door hun ziekte mogen laten kisten. Dat geeft me echter een dubbel gevoel omdat ik me zoveel zorgen om ze maak. Dit
is normaal voor elke moeder, maar de extra gezondheidszorgen maken me nog ongeruster. Het was zo moeilijk om de beste manier te vinden waarop we de dingen moesten doen. Moest ik ze net zo laten leven als 'gezonde' mensen, en soms een risico nemen? Ze moesten zo vaak thuisblijven van school en werden vaak niet begrepen. Ik voelde me soms erg eenzaam in deze strijd voor hun geluk.
Veel zaken waren niet eenvoudig en gemakkelijk. Als we op vakantie wilden, moest er altijd een goed ziekenhuis in de buurt zijn. Als de kinderen naar een nieuwe klas gingen, moesten we uitleggen wat CVID was. Zij wilden net als de anderen zijn. Ze wilden genieten van feestjes, festivals, werk, studie of andere hobby's. De CVID was altijd extra ballast. Ze moesten altijd uitleggen wat het was. Geen enkel kind wil zo in de aandacht staan.
Mijn kinderen hebben de ziekte elk op hun eigen manier en moment geaccepteerd. Het was soms hartverscheurend om te zien en ik vond het bijna onmogelijk om ze dat zonder mijn hulp te laten doen, maar ik wist dat ze het zelf moesten doen. Alles wat ik kon doen, was ze steunen en liefhebben. Mijn dochter die geen CVID heeft, heeft hier erg veel verdriet van gehad, maar kon me dat pas uitleggen toen ze volwassen werd. Ik was zo druk geweest met mijn zorgen over de zieke kinderen, dat zij zich vaak buitengesloten voelde. Dat was nooit mijn bedoeling geweest natuurlijk, en toen ik dat hoorde vond ik dat verschrikkelijk voor haar. Het was verschrikkelijk dat ze jarenlang op haar eigen manier heeft geleden en zich eenzaam en buitengesloten heeft gevoeld.
Op de een of andere manier kan ik me door mijn dubbele rol, als zorgverlener en patiënt, in beide standpunten inleven. Als ik het positief wil stellen, zou ik kunnen zeggen dat het een zeldzame gave is. Al 12 jaar lang doen we thuis onze infuusbehandelingen. Nu iedereen volwassen is en zijn eigen weg gaat in het leven, zijn onze CVID-behandelingen quality time voor het gezin geworden, omdat iedereen studeert of werkt en op zichzelf woont.
Als je aan familiebijeenkomsten denkt, dan denk je waarschijnlijk aan feestdagen of verjaardagen. Bij ons zijn dat de CVID-behandelingen. We maken er het beste van, en we hebben een manier gevonden om plezier te hebben en het minder moeilijk te maken. Op zaterdagochtend zitten we samen aan het infuus. Soms slapen de kinderen na een avondje stappen, of we kijken naar een leuke film of kletsen wat. Het gevolg daarvan is dat onze kwaliteit van leven voor zowel onszelf als ons gezin aanzienlijk verbeterd is. We hebben redelijk goed onze weg gevonden, en we blijven de balans in ons leven met CVID verder verbeteren.