Verhaal van Sian

Al van jongs af aan ben ik dol op reizen. Mijn ouders, die Brits zijn, verhuisden voor mijn geboorte naar Nederland. Toen ik 10 was, verhuisden we naar Zwitserland, waar we vier jaar woonden, en waar ik naar een internationale school ging. Ik had een fantastische tijd op school. Ik had veel vrienden, die uit alle delen van de wereld kwamen en ik leerde er veel over verschillende culturen en geloven. Ik begon met de universiteit in Nederland, waar ik mijn toekomstige echtgenoot Roy ontmoette, maar ik begreep al snel dat mijn Nederlands daarvoor niet toereikend was. Ik probeerde een tijdje verder te studeren aan een universiteit in het VK. Nadat Roy zijn studie afrondde, kwam hij bij me wonen.

Uiteindelijk besloten we terug te gaan naar Nederland om dichter bij onze families te zijn. Mijn liefde voor reizen verdween nooit, dus ik begon aan een baan in de luchtvaartsector. Ik genoot enorm van mijn werk en van de korting die ik kreeg op reizen. Ik ben naar veel van de landen gereisd waar mijn schoolvrienden vandaan kwamen. En nu nog steeds, jaren later, kan ik er niet genoeg van krijgen om nieuwe landen te bezoeken en over hun geschiedenis en cultuur te leren. Voordat we kinderen kregen, reisden we elk jaar naar een ver land, zoals Australië, Cuba, Costa Rica, Curaçao en Singapore.

Een paar jaar nadat Roy en ik trouwden, verwelkomden we ons eerste kind: Zara. Na mijn eerste zwangerschap begon ik gezondheidsproblemen te krijgen. Ik was voortdurend ziek, had bijholteontstekingen en oorontstekingen. Mijn dokter had geen idee wat er met me aan de hand was. Ondanks diverse antibioticakuren, corticosteroïden en zelfs een sinusoperatie, werden mijn klachten niet minder. Ik was moe en had pijn van de oorontstekingen, maar ik bleef doorgaan. De dingen veranderden elke dag, maar ze veranderden geleidelijk, dus had ik dat niet in de gaten. Het was het 'nieuwe normaal' voor mij.

Roy en ik wilden ons gezin uitbreiden, maar ik werd maar niet zwanger. Toen het uiteindelijk toch lukte, volgde een moeizame zwangerschap. Ik was voortdurend uitgeput. Tegelijkertijd viel ik 13 kg af. (Maar daar hoorde je me niet over klagen.) Mijn gynaecoloog maakte zich geen zorgen, de baby groeide goed. Toen de bevalling begon, moest ik met spoed naar het ziekenhuis omdat ik me niet goed voelde. Ik had koorts, en de hartslag van de baby was gevaarlijk hoog. Uiteindelijk werd onze zoon, Owen, geboren terwijl ik longontsteking had. Hij moest ter observatie in het ziekenhuis blijven omdat hij koorts had en vlak na zijn geboorte stopte met ademhalen.

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis zorgden de verpleegkundigen voor Owen omdat ik niet fit genoeg was om zelf voor hem te zorgen. Hoewel ze me de kans gaven om slaap in te halen en te herstellen van de longontsteking, voelde ik me vreselijk schuldig dat ik niet zelf voor mijn kind kon zorgen. Ik was gewoon zo moe. Ik had bijna de hele zwangerschap lang geslapen, en mijn uitputting was nog erger nu Owen geboren was. Toen we beiden uit het ziekenhuis ontslagen werden, was ik nog steeds zo zwak en uitgeput dat mijn schoonmoeder in plaats van ikzelf hem voor het eerst in bad deed. Door mijn ziekte was ik niet in staat de moeder te zijn die ik wilde zijn. Ik huilde urenlang van schuldgevoel en teleurstelling. Ik weet niet hoe ik het heb kunnen volhouden.

In de daaropvolgende zes weken kreeg ik nog drie keer longontsteking. Elke acht dagen zat ik weer zes dagen aan de antibiotica. In eerste instantie dacht de longarts dat mijn immuunsysteem moeite had om te herstellen van de bevalling, eerdere longontstekingen en een zware zwangerschap, en dus kreeg ik elke keer antibiotica. Na de derde keer maakte ze een CT-scan en dacht ze dat het verstandig zou zijn om ook een bronchoscopie te doen. Owen was toen acht weken oud.

Op de dag van de bronchoscopie waren mijn klieren alweer pijnlijk en dik. De bronchoscopie werd nooit uitgevoerd, omdat de resultaten van de scan binnen waren. Ze vonden een enorm vergrote milt. Ik werd onmiddellijk opgenomen, iets waar ik niet op gerekend had. De batterij van mijn telefoon was leeg, en ik had Owen thuisgelaten bij Roy, die nu zonder auto zat.

Ik werd naar afdeling 2B gestuurd. Dat herinner ik me nog goed. Ik zag dat een patiënt een enorm groot bord aan het voeteneinde van zijn bed had hangen waar op stond: 'waarschuwing chemotherapie'. Twee andere patiënten hadden sjaals om hun hoofden gebonden. Het waren van die typische sjaals die kankerpatiënten altijd dragen. Een verpleegster zag hoe geschrokken ik was. Ze kwam naar me toe en ging bij me zitten. Ze legde me uit waarom ik werd opgenomen en vroeg of ze iemand voor mij kon bellen. Ik vroeg haar of ik mijn telefoon kon opladen. Ik belde mijn baas om hem te laten weten dat ik de volgende dag niet aan het werk zou gaan na mijn zwangerschapsverlof. Toen belde ik mijn man en vertelde hem wat er aan de hand was. De volgende gedachte was ook een praktische. Ik was vastbesloten om over een paar dagen thuis te zijn voor Zara's vijfde verjaardag.

De rest van die dag ging in een waas aan me voorbij. Alles wat ik nog weet is dat ik met mijn man en ouders in een kamer zat en dat de dokter vertelde dat ze vermoedden dat ik non-hodgkinlymfoom of een zeldzame bloedziekte zou hebben. Ze wilden een beenmergpunctie doen. Ik kan me niet herinneren of ze me vertelden wat dat inhield, of misschien heb ik dat verdrongen. Wat ik me wel kan herinneren is dat ik door de gang werd gereden in mijn charmante ziekenhuisschort. Het was koud, eind januari, en ik kroop diep weg onder de dekens, vanwege de kou maar ook omdat ik me schaamde omdat ik in de gang lag waar iedereen me kon zien. Kort gezegd, dacht ik eraan om weg te lopen. Maar waar kon ik heen? Het vroor buiten, dus dan zou ik in mijn ziekenhuisschort weer longontsteking oplopen. De beenmergpunctie was niet aangenaam, om het maar beleefd te zeggen, en de 14 dagen die we daarna moesten wachten op de uitslag waren uitdagend. Maar ik kwam de dag voor Zara's verjaardag thuis, dus die wens kwam uit.

Na de punctie had de dokter tegen ons gezegd om niet online te gaan zoeken. Niets was zeker, en wat we op internet zouden vinden, zou ons zeker ongerust maken. Dus dat deden we. We spraken niet over 'wat als' en 'dan dat'. In feite spraken we er helemaal niet over. Probeerden we het misschien te negeren? Dat kan, maar als ik erop terugkijk, ben ik heel blij dat we niet zijn gaan zoeken. Daardoor konden we blanco en met minder stress naar de arts om de resultaten te horen. We hielden onszelf bezig met de zorg voor Owen en ik sliep zoveel als ik kon.

Op 17 februari 2011 vertelde de dokter me dat ik geen non-Hodgkinlymfoom had. In plaats daarvan zei hij dat ik een zeldzame immuunziekte had, die gewone variabele immuundeficiëntie (common variable immune deficiency - CVID) wordt genoemd. Hij legde me uit dat CVID een vorm is van primaire immunodeficiëntie (PID) die ongeneeslijk is en dat ik de rest van mijn leven
medicijnen nodig zou hebben. De dokter vertelde me dat mijn immuunsysteem niet werkt zoals dat van anderen. Ik zou veel gemakkelijker ontstekingen oplopen. Ik weet nog dat ik in eerste instantie teleurgesteld was dat ik geen non-Hodgkin had. Want van die ziekte had ik tenminste al eens gehoord en ik wist dat je daar in sommige gevallen van kunt genezen.

De arts wist niet veel over CVID, maar hij had wel een DVD met informatie over het toedienen van immunoglobuline. Tijdens de eerste behandeling kreeg ik een allergische reactie. Ik begreep er niets van! Ik heb een ziekte waardoor mijn lichaam geen antistoffen kan aanmaken, en toch krijg ik een allergische reactie als ik antistoffen binnenkrijg omdat ik daar stiekem toch antistoffen tegen aanmaak?

Maar de behandeling sloeg aan. Na een paar behandelingen begon ik me beter te voelen. Ik had me niet gerealiseerd hoe slecht ik me eigenlijk voelde. Ik begon me weer normaal te voelen. Ik kreeg meer energie. Ondertussen probeerde ik wanhopig meer informatie over CVID te vinden, maar de informatie die ik op internet vond, was maar heel summier. Ik las een aankondiging in de krant dat een spreker (iemand die non-Hodgkin had overleefd) zijn verhaal bij een patiëntenorganisatie ging vertellen. En dat bleek tot mijn verrassing de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met immuundeficiëntie te zijn. Ik ging naar elke bijeenkomst die ze organiseerden om informatie te verzamelen. Wat een openbaring. Ook hoorde ik dat er op een kilometer van mijn ziekenhuis een universitair ziekenhuis is met een hele afdeling voor immunologie. Een kilometer verderop in dezelfde plaats!

Het duurde zes maanden voordat ik op een punt kwam waarop ik weer aan het werk wilde. Ik begon met twee uur per week, en binnen drie maanden zat ik terug op 24 uur per week. Het voelde fantastisch om weer 'normaal' te zijn en weer deel te nemen aan het werkende leven. Mijn werkgever heeft me tijdens het hele traject gesteund en ik mag zelfs mijn toediening onder werktijd nemen. Waarom hij dat doet? Zolang ik mijn toedieningen krijg, blijf ik gezond, en dat is ook goed voor hem. Alle verpleegkundigen van de plek waar ik mijn behandelingen krijg, kennen me als een workaholic, want zodra ik binnen ben voor mijn toediening, installeer ik mijn laptop en leg ik pen, papier en telefoon klaar om door te werken, alsof het de normaalste zaak van de wereld is om tijdens het werk een infuusnaald in je arm te hebben.

Vergeleken met de verhalen die ik van andere mensen met CVID hoor, heb ik geluk gehad. Wat mij betreft kan ik een redelijk normaal, actief leven leiden en ondervind ik niet veel fysieke beperkingen. Maar mijn longen zijn mijn zwakke plek. Door de vele longontstekingen en aanhoudende infecties heb ik longschade. Ik heb een longcapaciteit van 76 procent, en dat zal alleen maar minder worden naarmate ik ouder word. Dat zou er later in mijn leven toe kunnen leiden dat ik zuurstof nodig zal hebben, maar dat is iets van later zorg.

Vorig jaar kreeg ik een nieuwe arts, die mijn longen wilden controleren en aandrong op een longspoeling. Ze wilde dat zonder verdoving doen. Het duurde even, maar ik kon haar er uiteindelijk van overtuigen om me voor de behandeling te verdoven. Dat is iets waar ik sterk in geloof: ik mag dan wel ziek zijn, maar ik hoef niet onnodig pijn te lijden.

Sinds mijn diagnose ben ik het leven anders gaan bekijken en aanpakken. Tegenwoordig ben ik een positiviteitsgoeroe. Het glas is altijd halfvol. Ik moedig iedereen aan, of ze nu PID hebben of niet, om alles uit het leven te halen, je krijgt maar één kans. Ik heb mijn ziekte aanvaard en ben verder gegaan met mijn leven. Ik heb geaccepteerd wat ik wel en niet kan, net als mijn naasten. Ik hoop dat anderen met PID mensen om zich heen hebben die hen begrijpen en steunen. Dat is denk ik alles wat je nodig hebt: steun en begrip.

Ik probeer de CVID de manier waarop ik leef niet in de weg te laten staan. Ik maak nog steeds plannen en reis de hele wereld rond met mijn gezin, maar daar is nu gewoon wat meer planning voor nodig vanwege mijn toedieningsafspraken. Elke reis is een avontuur. We leren over de geschiedenis en de cultuur van de plekken waar we heengaan. Ik hoop dat ik nog heel wat jaren kan blijven reizen.