Hoe bespreek ik het met mijn werkgever?

Zowel Annet als ikzelf hebben met onze leidinggevende de ziekte van Sanne besproken, en aangegeven dat wij regelmatig met haar naar het ziekenhuis zouden moeten gaan (soms onverwacht en ongepland). Wij kregen beide van onze leidinggevenden alle ruimte om Sanne goed te begeleiden in het ziekenhuistraject. Twee dagen waren we allebei aan het werk, en drie dagen was een van ons vrij. Zo kon er altijd iemand van ons mee toen we na de diagnose regelmatig naar ziekenhuis moesten. Vaak konden we het goed regelen met onze werkgever. Als we niet konden werken was daar wel begrip voor. Het was ook gewoon zo dat we niet kònden werken. Om bij de kinderen te kunnen zijn.

Bij een werkgever breng ik het vaak niet ter sprake. Als ik er eenmaal werk en het komt een keer op, vind ik het geen probleem om te vertellen. Veel vertellen het niet, die willen eerst bewijzen dat ze gewoon goed functioneren. En meestal wordt er goed mee om gegaan als je het later vertelt.

Ik heb het pas later verteld aan mijn werkgever. Op een moment dat het nodig was, toen ik een keer moest uitleggen dat ik eerder weg moest voor ziekenhuisbezoek. Ik heb dat een op een met mijn leidinggevende besproken en later, in een andere setting, in een teamoverleg verteld. En dan leg ik vooral uit wat het voor mij en voor mijn werk betekent. Ik geef dan aan: ik moet eerder weg maar je kan me wel bellen etc. Ik heb bijna altijd begripvolle reacties gehad.

Ik zie het niet als belemmering, dus ik vind niet dat het mijn werk beïnvloedt dus ben ik er ook vrij in naar werkgevers toe. Ik begin er zelf over, ik ben vrij direct. Bij een gesprek met een nieuwe leidinggevende heb ik aangegeven dat ik CVID heb: eens in de drie weken ben ik thuis en wel aan het werk. En dat vond hij prima en we hebben het er verder niet meer over gehad. Het is geen schande om chronisch ziek te zijn en tot nu heeft mijn werkgever altijd ingezien dat de toedieningen mij gezond houden, want voor de rest ben ik zelden ziek!

We hebben beide onze directe collega’s geïnformeerd over het feit dat Sanne een immuunstoornis heeft. Omdat we het nodig vinden dat de directe collega’s weten dat Sanne een ziekte heeft die veel impact heeft op het gezin, en waardoor wij soms dingen moeten regelen en regelmatig met haar naar het ziekenhuis moeten. Collega’s die wat verder van ons afstaan hebben we niet direct geïnformeerd, omdat we dat niet nodig vonden. Collega’s die we geïnformeerd hebben tonen begrip voor onze situatie en die van Sanne. Ze zijn begripvol, tonen belangstelling, en zijn soms ondersteunend.

Ik heb het idee dat ik zelf goed kan inschatten hoe iemand erop reageert, als ze horen over mijn afweerstoornis, dus dan schat ik die persoon in en dan pas ik mijn reactie daarop aan. Mijn collega’s vertel ik het meestal tussen neus en lippen door en maak er zelf niet al te veel een ‘ding’ van. Tot dusver zijn al mijn collega’s begripvol geweest en vaak ook geïnteresseerd. Maar vaak durven ze niks te vragen omdat ze bang zijn om de verkeerde vragen te stellen. Meestal komt het toevallig ter sprake, en kan ik er niet omheen om het dan te vertellen. Mensen horen het aan, maar stellen dan geen vragen. 9 van de 10 willen voorzichtig zijn en stellen daarom geen vragen. Ze zijn bang een verkeerde vraag te stellen. Terwijl ik liever heb dat ze mij vragen stellen in plaats van dat ze me aanstaren of dingen aannemen. Die vragen vind ik geen probleem, maar het gebeurt gewoon niet heel vaak en dat is OK.

Ja tuurlijk heb ik het verteld! Dat ging goed. Mijn collega’s vinden het pittig dat ik om de 3 weken naar het ziekenhuis moet voor een toediening. Voor mij vliegt de tijd echter voorbij. Ik weet natuurlijk ook hoe ik me voelde voor de diagnose en de behandelingen. Zeker nu, met corona, is er meer begrip voor kwetsbaren en kennis over antistoffen enzo.